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Pour les autres, "une multitude de mécanismes biologiques, différents d'un patient à l'autre, interviennent: le rôle de l'inflammation, une accumulation de protéines ou un déficit de production énergétique dans les neurones", ajoute-t-il. Parce que les causes sont multiples, il est difficile de mettre au point un traitement auquel tous les malades peuvent répondre. Medicine de garde charcot marie. "On s'oriente aujourd'hui vers l'utilisation de +biomarqueurs+ qui permettront de mieux comprendre les mécanismes en jeu pour chaque patient et de créer des traitements plus ciblés", espère Claude Desnuelle, vice-président de l'association Arsla, qui aide les malades. Aujourd'hui, Leah Stavenhagen veut sensibiliser l'opinion pour faire accélérer la recherche. Elle a créé une association (Her ALS story) regroupant des jeunes femmes diagnostiquées avant leurs 35 ans. Elle publie aussi un livre racontant son histoire: "J'aimerais danser encore" (avec Sarah Gaudron, éditions de l'Archipel). "C'est très important de dire que cette maladie peut toucher n'importe qui, pas uniquement des personnes âgées ou des Stephen Hawking" (le célèbre physicien, qui a souffert d'une forme rare de SLA pendant 55 ans, ndlr), estime-t-elle.
"Souvent les familles n'en parlent pas beaucoup parce que toute leur énergie est consumée par la maladie", ajoute-t-elle. Se refusant à sombrer dans le pessimisme, elle espère aujourd'hui "faire encore des voyages", "profiter de la vie", "stabiliser la maladie" et puis, pourquoi pas, "guérir".